El niño sufre una enfermedad degenerativa y necesita un bidepestador valorado en 9.000 euros para mantenerse en pié. La familia pide tapones de plástico y móviles viejos para poder comprar el aparato.
La familia de Ronan, un niño de 11 años de Lekeitio que sufre distrofia muscular, ha pedido ayuda para poder comprar el bipedestador que necesita el menor para mantenerse en pie a través de una curiosa campaña de recogida de tapones y móviles viejos.
La familia ha logrado un acuerdo con una empresa francesa de reciclaje para cambiar tapones de plástico (de botellas de plástico, champú,leche...) y móviles viejos por dinero, y ha hecho un llamamiento a sus vecinos para que les ayuden en esta causa.
Ronan sufre
distrofia muscular de duchenne, una enfermedad degenerativa. Para poder estudiar necesita una silla de ruedas con dispensador, para mantener la columna vertebral recta. El aparato tiene un coste de 9.000 euros.
Familiares y amigos han colgado ya carteles en las distintas facultades de la UPV y han contactado con bares, discotecas y residencias universitarias.
La ikastola Berakruz se ha sumado a la campaña de recogida de tapones para ayudar a Ronan, tras recibir una carta de su familia solicitando ayuda.
Ronan sufre distrofia muscular de Duchenne, una de las denominadas enfermedades raras, caracterizada por una debilidad progresiva y un deterioro de los músculos que controlan el movimiento. Sus pies ya no le sirven para caminar y necesita ayuda o apoyo mecánico para actividades en las que se precisan los brazos, las piernas o el tronco. A sus 11 años, sin embargo, se muestra muy ilusionado con la singular campaña que ha montado su familia.
Liderados por su madre, Gorosti Txopitea, una mujer acostumbrada a batallar por el bienestar de su hijo, han puesto en marcha una recogida masiva de tapones de envases con el objetivo de recaudar fondos para adquirir un bipedestador, una silla de ruedas que posibilita la posición erguida a pacientes con escasa o nula estabilidad. «Le permitiría estar de pie cinco o diez minutos al día y mantener recta la columna. Esto mejoraría el funcionamiento de órganos vitales como los riñones, la respiración y hasta el corazón», detalla la progenitora.
El precio de venta de estos aparatos, convertidos en parte importante de muchas terapias para estirar los músculos y evitar contracturas, oscila entre los 9.000 y 15.000 euros. Ante las sucesivas negativas de las administraciones públicas para poder sufragar la compra del aparato ortopédico, Txopitea decidió trasladar a Lekeitio la iniciativa de una amiga francesa: la venta de tapones para el reciclaje. Tras contactar con varias empresas del sector, llegó a un acuerdo con una firma de Mungia que le paga un total de 200 euros por tonelada.
La primera oleada de solidaridad se ha saldado con la recogida, hasta el momento, de cuatro toneladas de material de reciclaje. «Las envían desde ikastolas, residencias, bares, institutos... de Ondarroa, Gernika, Markina e incluso desde Bilbao. Tengo un local donde los guardo y, por suerte, se me está quedando pequeño», asegura emocionada. «Valen de todo tipo, de plástico, de champú, de leche, de agua...». Esperanzada ante la llegada de más género, trata de resolver el contratiempo que le ha surgido para el traslado del material.
«Hace falta un camión con una especie de tijera para mover la mercancía que permanece apilada. Gracias a la ayuda de unos vecinos creo que va a ser posible», relata Gorosti. No quiere dinero, ni compasión. Sólo busca mejorar la calidad de vida de su hijo desde que en preescolar comenzó a presentar los primeros síntomas de la enfermedad.
La profesora detectó que el pequeño caminaba de manera insegura, le costaba correr, tenía dificultades para subir las escaleras y se mostraba un poco «torpe» en las clases de psicomotricidad. Las peores presagios de la familia se cumplieron cuando Ronan tenía cinco años y le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne. Desde entonces, el desorden degenerativo no le ha dado tregua. «Ya no puede permanecer de pie, pero es posible optimizar su calidad de vida y vamos a luchar por ello con todas nuestras fuerzas», reitera Gorosti, consciente de que la inactividad puede empeorar aún más el estado de su hijo. La enfermedad del pequeño lekeitiarra no tiene, por ahora, curación conocida y sus esperanzas recaen en la genética. Entretanto, Ronan batalla a diario para moverse con su silla eléctrica, ir a la ikastola y estar con los suyos. «Está muy ilusionado y con muchas ganas de que todo nos salga bien», concluye la madre.
